В Госдуме необходимо создать межведомственную рабочую группу для поддержки больных орфанными заболеваниями  

Об этом заявила заместитель Председателя Государственной Думы Ольга Епифанова на пресс-конференции в ТАСС, посвященной проблеме обеспечения редких больных дорогостоящим лечением.
 
В обсуждении проблем обеспечения редких больных доступным лечением также приняли участие депутаты Госдумы Олег Николаев и Алексей Куринный, председатель правления “Дома Редких” Анастасия Татарникова, член Национального совета экспертов по редким болезням Наталья Смирнова и заместитель директора Института Евразийского экономического союза Елена Красильникова, президент Ассоциации заслуженных врачей России Виктор Егоров.
 
 «Только 30 регионов справляются с обеспечением лекарствами больных орфанными заболеваниями, — сообщила Ольга Епифанова. — И финансовая нагрузка на эти регионы возрастает, так как люди, нуждающиеся в этих лекарствах, стараются переехать в те субъекты, которые могут им эти препараты предоставить”.
 
Напомним, 11 октября этого года представители фракции „Справедливая Россия“ внесли в Госдуму законопроект, предполагающий включение в программу «7 нозологий», закупка лекарств для которой финансируется из федерального бюджета, шесть „редких“ диагнозов, входящих в так называемый Перечень-24, препараты для которого обязаны закупать регионы.
 
«В данном случае мы имеем в виду заболевания наиболее денежноёмкие и опасные для жизни больного. Эти заболевания должны быть во внимании федерального Центра. К тому же количество больных, которым ставятся такие диагнозы, увеличивается, — подчеркнула Ольга Епифанова. — Только в Коми за 5 лет количество заболевших такими диагнозами выросло в 3 раза».
 
Зампред Госдумы отметила, что «необходимо под микроскопом разобраться с этой проблемой, объединиться всем: и врачам, и представителям пациентского сообщества, депутатам исполнительной власти. Для того чтобы перевести эту тему в стабильную и предсказуемую. Сейчас это неопределенность и непредсказуемость».
 
По мнению парламентария, для решения проблемы необходимо создавать межведомственную рабочую группу.
 
Источник: пресс-служба заместителя Председателя ГД ФС РФ О.Н. Епифановой