Валерия Илиева: «Благодаря болезни я нашла любимое дело»

В 2023 году в Сыктывкаре возник благотворительный фонд «Верь в себя». Его основатель и руководитель – многодетная мама Валерия Илиева. Излечившись от гепатита С, она перевернула новую страницу в своей жизни и решила помогать тем, кто оказался с этой смертельно опасной болезнью один на один. О дружбе с медиками, начавшейся с недоверия, о волонтерах и вере в себя она рассказала в интервью «Региону».

– История фонда «Верь в себя» очень личная. Какую роль в его появлении сыграл твой собственный опыт?

– Когда я победила болезнь, то решила, что из этого минуса надо извлечь плюс. Опыт был непростой. Когда-то я думала, что никому не смогу рассказать эту историю. Тогда я была заложником своего мышления. Теперь я на собственном примере показываю, что с болезнью надо бороться, и после нее начинается совершенно новая жизнь.

– Поделишься историей с нами?

– Я узнала о заболевании в 2020 году, когда была беременна третьим ребенком. При этом оказалось, что результаты анализов пришли за два года до этого и просто были потеряны. Приступать к лечению во время беременности и грудного вскармливания было нельзя, поэтому я пришла за терапией только в январе 2022 года. Эти два года я жила как на иголках, понимая, что болезнь может начать прогрессировать в любой момент. Все это время я находилась под наблюдением врачей, и все равно было ощущение, что я стою на краю пропасти.

Спустя время я поняла, что мой мозг заблокировал очень много негативных воспоминаний оттуда. Они стали всплывать постепенно, и мне нужно было их прожить. Это происходит до сих пор.

– Как протекала беременность?

– Очень непросто. О найденных анализах, выявивших гепатит С, я узнала в момент, когда ехала на УЗИ груди по поводу выявленной опухоли, к счастью, оказавшейся доброкачественной. Но когда эти известия пришли в течение одного часа, вы можете представить мое состояние. И мысли о прерывании беременности приходили: я уже буквально сидела у двери кабинета. Это происходило от отсутствия информации о болезни и недоверия ко всем. Я была напугана, дезориентирована, не могла ни с кем поделиться. Ситуация осложнялась тем, что болезнь была обнаружена гораздо раньше, а значит, риску подвергался и отец моего ребенка. Он единственный, с кем я поделилась этой ужасной новостью – для того, чтобы он сдал анализы. К счастью, они оказались хорошими.

В то время я напоминала ежа: выставила наружу иголки и оттолкнула от себя всех. Я никому не доверяла, мне казалось, что меня окружают враги, никому верить нельзя. Любой мой визит к врачу сопровождался недоверием. Медики, видя мое состояние, входили в положение и были бережны со мной: понимали, почему я так себя веду. Но приходилось сталкиваться и с грубостью и некомпетентностью. Заведующая Сыктывкарской женской консультацией Зульфия Третьякова сразу взяла меня под свое крыло, я очень благодарна ей, что она вытерпела меня и помогла.

– Так, как ты, пугаются все узнавшие о диагнозе?

– Абсолютно все. Все без исключения подопечные фонда указывают в анкете на панику, которую они испытали, узнав о диагнозе. Страх, отчаяние, чувство, что жизнь закончена – это обычные мысли.

– О ВИЧ современное общество более-менее знает. А как дела обстоят с гепатитом С?

– Статистика показывает, что люди ничего не знают об этом заболевании. Все слышали о нем, но как он протекает, чем опасен, как можно им зара­зиться и каковы методы профилактики – не знают. Между тем, на учете по гепатиту С состоят 5780 жителей Республики Коми.

ВИЧ убивает иммунную систему, раковые клетки пожирают организм. Гепатит С – заболевание печени, которую называют «биохимическим заводом тела», и без нее человек жить не может, как и без сердца. С током крови вирус попадает в печень и начинает размножаться. Тем не менее это излечимое заболевание, о чем тоже многие не знают. В позапрошлом году республика получила федеральное софинансирование на закупку противовирусных лекарственных препаратов для амбулаторных больных с диагнозом «хронический вирусный гепатит С» на 2024–2026 годы. Да, пускай эти средства не такие большие по сравнению с тем, сколько людей по Республике Коми состоит на учете, но это большой прогресс. Раньше на это выделялись только региональные средства, и под льготные категории попадали далеко не все. Я попала в программу только благодаря тем потерянным в 2018 году анализам и проведенной Минздравом проверке, выявившей халатность.

В очередь на терапию ставили только тех пациентов, у кого уже начались клинические явления: цирроз печени, плохое состояние. Сейчас в рамках программы на учет берут всех. К сожалению, программа заканчивается в этом году, и я пытаюсь убедить людей с этим диагнозом обратиться в инфекционную больницу и встать в очередь по этой программе.

– А ты не чувствовала, что больна, до сообщения об обнаруженной ошибке?

– Эту болезнь особенно опасной делает практически отсутствие симптомов. У меня была слабость, шелушилась кожа, но ничего «криминального» не было. Как и многие, я искала причину в другом. Ну сухость: зима, отопление, вода плохая. Ну слабость: переутомилась. Ну суставы болят: на погоду реагируют. То есть что-то с организмом происходит, но ты грешишь на климат, на авитаминоз, на недосып, но никак не на смертельно опасное заболевание, которое уже в тебе. Последним в поиске причин стоит сдача анализов, а уже может быть поздно. На своих лекциях я говорю в том числе об этом. Теперь я каждые полгода сдаю анализы на ВИЧ и гепатит С и всем рекомендую это делать.

– В новом своем качестве – руководителя фонда – ты общаешься с медицинскими работниками?

– Теперь мы дружим. Меня очень поддерживают. Когда я выступала в Минздраве со своей презентацией, присутствовали все главврачи медучреждений республики. Для меня это личная победа. Те, кого я раньше считала врагами или кому я не верила, теперь слушали меня. Мы поменялись местами: теперь я должна была вызвать у них доверие. Я словно отдала им долг. У меня нет медицинского образования, но мы делаем одно дело – помогаем людям.

Мне задавали много вопросов. Я изучила всю законодательную базу, прежде чем открывать фонд, поэтому смогла на них ответить. Главврач Республиканской инфекционной больницы Владимир Викторович Катков мне прямо сказал: нам важны такие кадры – с инициативой и рвением. Даже предложил мне получить мед­образование. Когда-то я говорила: «Скорей бы вылечиться, и я больше в эту больницу никогда не приду», – а теперь я хожу туда часто и с радостью. Иногда наши подопечные просят сопровождать их на приеме, да и по работе фонда бываю там.

– Кроме хороших отношений, как ты взаимодействуешь с медиками?

– После моего выступления в Минздраве вышел протокол, согласно которому информационные брошюры фонда «Верь в себя» должны распространяться во всех медицинских учреждениях Сыктывкара и по республике. Я приглашаю медиков на свои лекции, консультируюсь с ними. В инфекционной больнице своих пациентов они направляют в мой фонд за психологической помощью.

– Кроме психологической помощи заболевшим, какую работу еще проводит фонд?

– Очень важна работа с родственниками. Когда я наконец решилась рассказать о болезни маме, ожидая, что меня начнут жалеть, ужасаться, просто обнимут, я поставила ее
в очень неоднозначное положение. Мама просто не знала, как реагировать, и так же ведут себя родные больных.

В фонд к нам и приходят, и пишут. Если это человек не из Сыктывкара, мы ведем переписку в любое время дня и ночи. Некоторых, по словам врачей, поддерживает сам факт существования фонда, куда они, как полагают, могут обратиться, когда станет совсем уж тяжело психологически. То есть они понимают, что не одни, и это немного успокаивает, хотя они могут находиться в стадии неприятия, отрицания и так далее.

У нас есть подкаст «Человеку нужен человек», где разговариваем и с пациентами, и с экспертами. Знаю, что это подталкивает тех, кто думает обратиться в фонд, но еще не решился сделать это.

– Когда ты говоришь о фонде, используешь местоимение «мы». Кто это – «мы»?

– Во-первых, это моя подруга Анастасия Фякинская, которая стала учредителем фонда. Во-вторых, психолог Юлия Клинина, безвозмездно работающая с нашими подопечными. В-третьих, бухгалтер и куратор Анна Демина. В-четвертых, наши волонтеры, среди которых моя 16-летняя дочь и ее подруги. Нередко волонтерами становятся подростки, прослушавшие мою лекцию. Хочу поблагодарить психолога и руководителя фонда для женщин, перенесших онкозаболевания, Ольгу Курсову, которая направила меня
в нужное русло. С ведением соцсетей помогает София Парчайкина. То есть у нас команда.

Я должна сказать еще об одном человеке, без которого фонд мог бы прекратить существование, едва открывшись. Через месяц после его регистрации я потеряла маму. И опустила руки, ушла в затишье. Но мне стали писать люди и среди них Алена Романова – совершенно незнакомый мне человек. Она предложила себя в качестве соучредителя фонда, и я тогда поняла, что надо брать себя в руки и реализовывать задуманное.

– На какие средства существует фонд «Верь в себя»?

– Первые полгода – на мои личные средства, потом – на средства грантов. Мы уже дважды выигрывали конкурс на предоставление гранта Главы Республики Коми. Свои лекции я провожу в рамках социального проекта «Здоровое поколение. Профилактика гепатита С и ВИЧ» на средства этого гранта.

– Кроме помощи уже заболевшим ты занимаешься профилактикой. Расскажи об этом направлении работы фонда.

– Я прихожу к директору школы или завучу, рассказываю о фонде и предлагаю поговорить со старшеклассниками о профилактике гепатита С и ВИЧ. Целый год мне хватало этой коммуникации, но год назад в одной из школ у меня попросили документальное подтверждение моей деятельности. Я обратилась в управление образования Сыктывкара, где посмотрели мою презентацию и выдали официальную рекомендацию.

Я работаю с 9–11 классами. Возраст сложный. Я не медик, не психологи и не педагог, но я мама со стажем, воспитывающая двух подростков. Поэтому подход к ребятам найти умею. Ни разу не было такого, чтобы лекция не вызвала отклика. Ребята задают много вопросов, знаю, что после делятся услышанным с родителями. Сарафанное радио делает свое дело, меня уже приглашали выступить в нескольких школах и на других площадках.

Лекция – звучит громко. Это скорее общение, в начале которого я показываю презентацию – но не ту, что видят специалисты. Презентацию для школьников помогали делать мой учредитель Анастасия и моя дочь Злата – на том языке, который ближе и понятнее подросткам. Важно, чтобы информация была незавуалированной и в то же время не сложной, а яркой и эмоциональной. Естественно, речь на встречах идет о способах заражения, об опасности приема психотропных средств, неразборчивости в половых связях и тому подобном. Именно в юношеском возрасте хочется многое попробовать, поэкспериментировать, и я рассказываю об опасности и последствиях таких экспериментов. Задача не напугать, а дать как можно больше информации. Предположим, молодому человеку очень хочется набить тату, сделать пирсинг. Если уж без этого никак, обращаться нужно только к сертифицированным специалистам, к профессионалам, не должно быть никаких подпольных салонов, друзей и самодеятельности. Девочкам я объясняю, что маникюрные принадлежности, щеточки и другие инструменты красоты – вещи интимные, их нельзя давать даже подруге.

Мы развеиваем миф, что заболеть могут только люди, ведущие асоциальный образ жизни. Нет, объясняю я школьникам, от этого не застрахован никто независимо от социального статуса, возраста, профессии, уровня достатка. Когда я задаю вопрос о среднем возрасте заболевших, ребята называют довольно ранний. Это тоже миф. Средний возраст болезни – 35–60 лет. И если даже люди возраста их родителей и бабушек в зоне риска, то насколько ответственно нужно вести себя подросткам!

– А обратная связь бывает?

– Да, мне пишут учителя, что после лекции ребята разговаривают дома с родителями, а в школе снова и снова возвращаются к теме профилактики. И знаете, я приятно удивлена отзывчивости современных подростков. Они эмпатичные, интересующиеся, часто предлагают помощь.

– Сколько таких встреч уже было?

– Более полусотни. Количество слушателей перевалило за тысячу. И не только в Сыктывкаре, но и в Эжве, в Выльгорте, приглашают меня и по всей Республике Коми. Мне очень нужны помощники, потому что на всю республику меня одной не хватает.

– Как тебя саму изменила болезнь, а главное, выздоровление?

– Когда с разницей в один час ко мне прилетели две «оплеухи» в виде болезней, то я поняла, что, видимо, я не на своем месте, не на своем пути. Значит, пора в жизни что-то менять. Благодаря моей беременности и родившейся Софии, которая на самом деле главный герой всей этой истории, я изменилась, начав заново узнавать себя саму. С самого известия о болезни до настоящего времени я работаю над собой. Не надо копаться в прошлом, надо жить сейчас, формируя будущее – разумеется, светлое. Я наладила отношение с людьми. Теперь знаю, кто я, что я хочу и как буду этого достигать. Я делаю это в том числе для своих детей, примером для которых являюсь. Мне удалось избавиться от чужого мнения, сместив фокус на себя, выстроив надежный фундамент. Я смогла посмотреть на эту болезнь с другой стороны: не с позиции жертвы, а с позиции взрослого «осознанного» человека. У всего есть причина и следствие. Значит, не просто так мне был дан этот опыт. Я осознала, что страшнее молчать, чем говорить. Я получаю от этого большие возможности для роста. Сегодня я благодарю эту болезнь, ведь теперь я занимаюсь не просто любимым, а очень важным делом.

Беседовала Полина РОМАНОВА

Фото из личного архива Валерии Илиевой

Реклама. Благотворительный фонд «Верь в себя». ИНН 1101177415. erid: 2VtzqucRn1U