История Льва Евстигнеева: маленькие победы каждый день

— Мы не искали удобного ребенка. Мы учились принимать его таким, какой он есть — так говорят родители пятилетнего Левы, мальчика с расстройством аутистического спектра (РАС). Их путь — это череда маленьких побед, ежедневной работы и умения видеть радость в мелочах. Как семья прошла путь от первых сомнений к диагнозу РАС? Почему они выбрали инклюзивный детский сад и как это помогло Леве? Какие методы используют родители для развития сына: от сенсорных игр до системы поощрений? Советы от мамы: как справиться с принятием, найти поддержку и не сдаваться.

Воспитание особенного ребёнка — это путешествие, наполненное не только испытаниями, но и моментами бесконечной любви, маленьких побед и тихой радости. История семьи, воспитывающей пятилетнего Леву с диагнозом РАС (растройство аутистического спектра), — это пример мужества, родительской мудрости и веры в то, что каждый ребенок уникален, а его развитие — это индивидуальный маршрут, где важны терпение и поддержка. Герои нашей статьи, пожелав остаться анонимными, рассказали о своем пути родительства, порой таком нелегком, но полном любви, радости и надежды.

От первых дней к тревожным звоночкам. Первые месяцы жизни Левы казались родителям обычными: он был спокойным, улыбчивым, а его развитие не вызывало вопросов. Лишь друзья замечали, что малыш «слишком тихий», но семья не придавала этому значения.

-Моя беременность протекала гладко, без каких-либо осложнений или патологий. Однако, на двадцать шестой неделе беременности, во время планового УЗИ, врачи обнаружили обвитие пуповины вокруг ручки моего будущего малыша. К счастью, обвитие пуповины – не такая уж редкая ситуация, и оно не повлияло на ход родов. Роды прошли хорошо, без каких-либо осложнений, на 39,5 неделе беременности на свет появился Левушка, которого мы с нетерпением ждали. По шкале Апгар он получил 7 и 8 баллов – хорошие показатели. Лева – наш первый ребенок, поэтому его развитие в первые месяцы жизни казалось нам абсолютно нормальным. Правда наши друзья отмечали его очень спокойный характер, но мы не придавали этому особого значения.

Переломный момент наступил в полтора года, когда Лева начал посещать занятия перед детским садом. Родители заметили, что он не стремился к общению со сверстниками, избегал зрительного контакта и отставал в речевом развитии. — Мы оправдывали это тем, что мальчики начинают говорить позже, — признается Марина (имя изменено). — Это был самообман.

Однако, когда Леве исполнилось полтора года и мы начали посещать занятия перед детским садом, то стали замечать, что он несколько отличается от своих сверстников.

Мы решили действовать и нашли опытного логопеда, который предположил о наличии у Левы предпосылок к расстройствам аутистического спектра (РАС) и настоятельно рекомендовал пройти раннюю диагностику. Мы обратились в специализированный дом малютки, где Лева прошел множество обследований у самых разных специалистов. После наблюдений и исследований нам был поставлен диагноз – Расстройство аутистического спектра.

Мы думали, что у него собственный путь развития и не было осознания, что с ним что-то не так. Ведь в нашем обществе бытует мнение, что мальчики начинают говорить позже девочек. Это было своего рода самообманом.

-Мы не понимали, что это значит. Думали, у Левы просто свой темп», — вспоминает Марина.

Перед нами встал острый вопрос выбора детского сада: специализированный или обычный. К тому времени диагноз был уже установлен. Мы решили, что нам нужна соответствующая среда, чтобы ребенок не отставал, поэтому мы остались в обычном детском саду. Нам очень повезло с заведующей, которая поддерживает инклюзивное образование. В наш детский сад ходят дети с различными особенностями развития и чувствуют там себя вполне комфортно.

Распорядок семьи внешне не отличается от быта других: утренние сборы, работа, развивающие занятия, игры. Но за этой рутиной — ежедневный труд. Родители используют сенсорные игры, систему поощрений и эмоциональное подкрепление. Папа берет на себя активные прогулки, когда Леве нужно выплеснуть энергию, а мама создает дома безопасное пространство для прыжков и игр с мыльными пузырями.

Вообще наша жизнь, внешне, мало чем отличается от жизни большинства семей. Мы ходим в магазины, ездим на общественном транспорте, посещаем различные развивающие занятия с Левой. Обыденные вещи – утренние сборы в детский сад и на работу, после полдника мы идем на занятия, вечер проводим дома, ужинаем и совместно играем. Иногда я, признаюсь, нервничаю, если Лева дома ведет себя более активно, чем хотелось бы. В такие моменты папа берет на себя ответственность и устраивает с Левой прогулки «мужской компанией». Параллельно в повседневной жизни мы постоянно работаем над развитием Левы, используя разнообразные методы: развивающие игры, специально созданную сенсорную среду, систему поощрений и, что очень важно, постоянное эмоциональное подкрепление.

Выходные же – это время для отдыха и общения с бабушками. В эти дни мы наслаждаемся приятной атмосферой, вкусной едой и играми с собакой. Раз в год мы всей семьей стараемся выехать на море, чтобы сменить обстановку и подарить Леве новые впечатления. Иногда мы видим, что Леве некомфортно, он испытывает трудности, но мы стараемся все вместе с ними справляться.

Прогресс не заставил себя ждать: мальчик начал использовать отдельные слова, освоил туалет, стал эмоционально отзывчивее. -Для других это мелочи, для нас — огромные шаги, — говорят родители.

На сегодняшний день мы видим положительную динамику у Левы. У него появилось понимание, на эмоциональном фоне он может использовать слова, хоть и очень редко. Благодаря занятиям, которые мы посещаем (сенсорную интеграцию, логопедические и психологические занятия), мы смогли приучить его к туалету. Сейчас наша основная задача – работа над поведением. Для нас, элементарные вещи, которые для других кажутся обыденностью – это маленький пьедестал к победе.

Увлечения и поддержка: что помогает семье. Лева обожает качели, бросание камней в воду и всё, что связано с движением. Его интересы меняются, но родители всегда рядом, чтобы поддержать.

-Главное — взаимопонимание между нами, — подчеркивает Марина. — Муж принял диагноз быстрее, мне до сих пор сложно. Но мы — команда.

Любимые занятия Левы – это катание на качелях и каруселях, а также прыжки. Мы стараемся создать дома максимально безопасное пространство, чтобы Лева мог удовлетворять эту потребность без риска для себя. Его увлечения постоянно меняются: сегодня ему нравится, когда папа надувает воздушные шары, завтра – надувание мыльных пузырей. Летом его любимое занятие – бросать камни в речку и смотреть разлетающиеся брызги от воды.

В нашем случае, огромную роль играет взаимопонимание и поддержка моего супруга. Мы оба понимаем, что наш ребенок особенный, и что ему необходима наша поддержка. Он, признаться, принял диагноз гораздо легче, чем я. Я до сих пор, честно говоря, не могу сказать, что приняла всё до конца.

Семья установила правило: все, кто общается с Левой, знают о его особенностях. Это помогает избежать неловких ситуаций. «Люди часто верят стереотипам из кино, где аутизм — это «милая странность». Реальность сложнее, но и в ней есть место счастью, — говорит Марина.

Также у нас в семье есть правило: каждый, кто взаимодействует с нашим ребенком, должен быть осведомлен о его диагнозе и особенностях поведения. Это позволяет избежать недопонимания и лишних вопросов. Хотя большинство людей, конечно, осведомлены о данном диагнозе, но в обществе, к сожалению, процветает много стереотипов. Особенно, фильмы часто преподносят упрощенную, романтизированную картинку – конфетку, завернутую в красивый фантик. Редко встретишь кинокартину, которая бы честно и правдиво показала все трудности и нюансы. Поэтому я настоятельно рекомендую родителям изучать специальные статьи, общаться с другими мамами, делиться опытом и взаимоподдержкой. Ведь очень важно понимать, что вы не одни.

Быть мамой особенного ребенка – это сложно. Это постоянная потребность в поддержке. И в вашем окружении всегда найдутся люди, готовые поддержать. Только не ищите волшебную палочку или волшебную таблетку, которые мгновенно решат проблемы. Мы, например, научились дробить крупные задачи на мелкие, постепенно решая маленькие проблемы, из которых складывается большая картина. И шаг за шагом мы продвигаемся вперед.

Постарайтесь понять, что вы родитель. Не ищите удобного ребенка. Ведь все дети разные. Постарайтесь понять и принять своего ребенка. И сделайте так, чтоб он смог в дальнейшем жить самостоятельно».

Видеосюжеты и статьи о семьях создаются в рамках реализации мероприятий социального проекта «Быть мамой: психологическая гармонизация особой семьи с помощью медиатерапии», при поддержке гранта Главы Республики Коми на развитие гражданского общества.

Авторы:

корреспондент — Кристина Шурганова

редактор — Анастасия Рочева