От косичек к первым фразам. История Юли, или Шаги к диалогу
В мире, где время измеряется медицинскими сменами и развивающими занятиями, семья Зубаревых создала свою Вселенную — яркую, шумную и бесконечно тёплую. Юлия, девятилетняя искорка в этом созвездии, пишет свою историю красками, брошами и улыбками. Её родители, медики, чьи графики расписаны до минуты, доказали: даже в хаосе можно найти место для косичек в форме звёзд, воскресных блинов с секретным шоколадным кодом и путешествий, где карта маршрутов пестрит наклейками из Юлиного рюкзака. Статья — это путешествие в жизнь семьи, где диагнозы становятся точкой отсчёта, а не границей. Где родители с 4 утра уже на ногах, а Юля учит мир слышать её через алфавит, нестандартные рисунки и заколки, которые «говорят» вместо слов. Здесь вы узнаете, как гипотонус мышц не помешал девочке танцевать в платье с розами, как пандемия стала толчком к поиску ответов, а каждая поездка на дачу уроком самостоятельности.
Семья Зубаревых доказывает: даже в самом плотном графике можно найти место для любви, творчества и ярких красок. Их история про родительскую самоотверженность, а ещё – напоминание о том, что индивидуальность и упорство способны преобразить жизнь.
ТРУД — ЭТО ЛЮБОВЬ!
Сегодня мы расскажем историю девятилетней Юлии — девочки, полной энергии и любопытства. Родители Юлии работают в медицинской сфере. Их график расписан по минутам: с раннего утра до позднего вечера. Но даже в этом водовороте они нашли способ превратить рутину в искусство баланса и делают все возможное, чтобы обеспечить своей дочери полноценное развитие. Юлия, их девятилетняя дочь, — живое воплощение этого подхода. Девочка, которую невозможно не заметить: её образы всегда продуманы до мелочей — косички с брошками, костюмы в различных стилях от «Спорт Шик» до винтажных нарядов, заколки, которые словно сошли со страниц модного журнала. Для Юли внешность — не просто игра, а способ выразить себя, и родители поддерживают это увлечение, вплетая в каждый день капельку красоты.
НАЧАЛО ПУТИ: ПЕРВЫЕ ТРУДНОСТИ
Беременность мамы Юли проходила под постоянной угрозой, но чудо произошло! На свет появилась крепкая, жизнерадостная девочка. Первые месяцы не вызывали тревог, а в год и три месяца Юлия сделала первые шаги. Однако гипотонус (пониженный мышечный тонус), диагностированный с рождения, стал вызовом. Семья прошла десятки реабилитаций, но настоящие трудности раскрылись позже.
В два года Юлия пошла в детский сад. О том, что у ребенка есть какие-то проблемы, родителям не говорили. В три с половиной года, во время пандемии и изоляции, родители заметили, что Юлия избегает общения со сверстниками и почти не говорит.
– Мы поняли, что нужно действовать, — вспоминает мама. Череда консультаций с неврологами, логопедами и дефектологами привела к диагнозу «задержка речевого развития». Это стало точкой отсчёта для новой главы в их жизни. Сейчас, в девять лет, Юлия стремится общаться со сверстниками, хотя порой ей все еще трудно находить общий язык с ними. Мама отмечает, что в общении с родителями и старшим братом у Юлии проблем не возникает.
ШКОЛА ЖИЗНИ: МЕЖДУ СЛОВАМИ И КРАСКАМИ
Сейчас Юлия учится в школе-интернате для детей с нарушениями речи по адаптированной программе 5.2. Эта программа разработана специально для детей с выраженными речевыми расстройствами. Со слов мамы, одноклассники хорошо принимают девочку, но есть некоторые сложности с учителями. Детки, многие из которых свободно говорят, стали для неё и поддержкой, и вызовом — это, с одной стороны, способствует её социальной адаптации, с другой стороны, интеграция в классе, где большинство детей говорят, создаёт определённые трудности для педагогов. Но родители активно работают над возникающими проблемами.
– Главная цель — научить её читать и писать. Это ключ к независимости», — делится мама.
Уже сейчас Юля знает алфавит, её словарный запас растёт, а понимание речи заметно улучшилось. В современном мире существует огромное количество методик и технологий, разработанных специально для детей с подобными трудностями. Мама уверенна, что умение читать, писать и свободно пользоваться современными гаджетами откроют для Юлии многие двери в будущем.
Но у Юленьки есть и другой язык — язык красок. Рисование — её страсть. Её работы, полные неожиданных образов и смелых линий, иногда вызывают вопросы у психологов. Однако родители видят в этом потенциал:
– Творчество Сальвадора Дали тоже было нестандартным и отличалось неординарностью, что, тем не менее, не помешало ему стать одним из самых известных художников мира. Кто знает, может, в нашей Юле растёт новая звезда искусства?
РАСПИСАНИЕ, В КОТОРОМ ЕСТЬ МЕСТО ИСКУССТВУ
Режим Зубаревых — это математически выверенный танец между работой, школой и развивающими занятиями. Мама встаёт в 4 утра, чтобы успеть отвезти Юлю в школу, затем мчится на работу, забирает дочь, везёт на дополнительные занятия, а после — снова возвращается к профессиональным обязанностям. Папа подхватывает эстафету в выходные, беря на себя заботы о доме и дочери. Несмотря на плотный график, семья старается максимально много времени проводить вместе и путешествовать, что очень нравится Юлии. В течении года родители организовывают небольшие поездки в другие города, а летом предпочитают совместный отдых на даче — это моменты, когда они перезагружаются. Юлия обожает новые места: для неё это способ узнать мир за пределами школьных стен и кабинетов.
– Бывает сложно, но мы распределяем обязанности с супругом. Если у папы выходной, он занимается Юлией и домашними делами. В рабочие дни мы делим обязанности, я совмещаю работу и заботу о дочери. Мой день начинается в 4 утра, успеваю отвезти Юлию в школу, потом – на работу, затем забираю её из школы, и мы спешим на дополнительные занятия. И вот, пока Юля на занятии, я нахожу время поговорить с вами. А потом – снова побегу на работу. Есть слово «надо», есть цель, и мы к ней стремимся! – мама Юли.
ДЕНЬ БЛИННОГО СЧАСТЬЯ
Как Зубаревы заряжаются на неделю вперед? Среди бесконечных будней, расписанных по минутам, у Зубаревых есть свой островок спокойствия — воскресные блины. Эта традиция стала для семьи не просто ритуалом, а настоящим праздником души. Каждое утро выходного дня начинается с аромата ванили, звонкого смеха Юли и весёлого хаоса на кухне.
– Блинчики — это наша семейная медитация, — улыбается мама. — Я жарю, Юля украшает ягодами, а мужская половина подбирает начинки.
Юлия обожает этот процесс: она тщательно выкладывает на тарелку узоры из клубники, посыпает блины разноцветной посыпкой и обязательно добавляет «секретный ингредиент». «В воскресенье Юля — главный художник!» — гордо говорит мама, демонстрируя очередной кулинарный шедевр Юли. Для родителей же эти моменты — возможность замедлиться, обсудить планы и просто порадоваться успехам дочери.
– Иногда кажется, что именно эти блины дают нам силы на всю неделю, — признаётся мама. — Юля учится считать, переворачивая их на сковороде, мы смеёмся над комочками в тесте, а потом едим всё вместе. Это и есть счастье — простое, тёплое, как первый блинок из партии.
И даже если в понедельник снова придётся вставать в 4 утра, Зубаревы знают: через семь дней кухня вновь наполнится ароматом корицы, а на столе появится тарелка с блинами в форме сердца — как напоминание, что семья и любовь всегда сильнее любых графиков.
СУПЕРСИЛА
Каждое утро Юлии — это маленький перформанс. Пока другие дети спешат на уроки в привычных рубашках, она появляется в школе с причёской, достойной модного блога: то косички, заплетённые в форме звёзд, то хвосты с блестящими лентами, то распущенные волосы с крошечными заколками-бабочками, которые будто вот-вот взлетят. Её мама, словно личный стилист, каждое утро превращает обычный ритуал в творческий акт.
– Это наш способ начать день с радости. Даже если впереди трудный урок, её любимая брошь в виде солнца или бант с ромашками напоминают: Ты особенная, – говорит мама Юли.
Наряды дочери — это отдельная история. В её гардеробе нет места скуке: платья с карманами для карандашей, юбки с вышитыми сказочными героями, кофты, украшенные ручной росписью.
– Она обожает подбирать цвета, — смеётся мама. — Иногда кажется, что она не одевается, а собирает пазл: сегодня это синий + жёлтый + блёстки, завтра — розовый в горошек и зелёные туфельки.
Даже школьная форма у Юли нестандартная: на рюкзаке красуются десятки значков: от котов в очках до планет Солнечной системы, будто говорящих: «Мой мир огромен».
Но главное — эти детали стали её языком. Когда Юлия только начала заниматься с логопедом, именно броши с буквами помогали ей запоминать алфавит. А недавно она с сенсорным специалистом придумала «заколочный код»: красная — значит, сегодня хорошее настроение, синяя — хочу побыть одна, радужная — готова к общению. Все педагоги, сначала удивлявшиеся её образам, теперь видят в них ключ к пониманию.
– Раньше мы не знали, как найти подход к Юле, а теперь просто смотрим на её жесты. Если она показывает на брошь — значит ждёт похвалы, если опускает голову и теребит заколку — значит ей требуется помощь, — рассказывает психолог Юлии Анастасия.
Её любовь к красоте не каприз, а часть терапии. Педагоги объясняют: «Сочетание тактильных ощущений (завязывание лент, прикрепление брошей) и визуальной гармонии развивает мелкую моторику и эмоциональный интеллект». А для Юли это просто счастье: «Когда я в платье, я — принцесса, которая может всё», — составила она недавно самостоятельно такую фразу . И в этих словах — вся её суть: упрямая, яркая, непобедимая.
«Если не верить в успех ребёнка с самого начала, всё потеряет смысл, — говорит мама Юли. Быть родителем особенного ребёнка — значит каждый день давать ему «крылья» для будущей самостоятельной жизни».
Мама Юлии хочет, чтобы другие родители, столкнувшиеся с похожими ситуациями, были терпеливы и верили в успех: «Если у вас нет терпения и веры в своего ребенка, значит ничего не получится. Если вы не верите в успех изначально, то это все бессмысленно. Быть мамой особенного ребенка — это большая ответственность за своих детей. Я стремлюсь дать свои детям тот толчок, который поможет им в самостоятельной жизни. Они должны вырасти самостоятельными!»
История Юлии Зубаревой — это не история борьбы, а история любви. Любви, которая учит читать между строк молчания, видеть искусство в нестандартных мазках и ценить каждую секунду, проведённую вместе. А ещё — напоминание о том, что даже в самом сложном графике можно носить броши, заплетать косички и мечтать о звёздах. Ведь именно из таких мелочей и складывается большая жизнь.
***Видеосюжеты и статьи о семьях создаются в рамках реализации мероприятий социального проекта «Быть мамой: психологическая гармонизация особой семьи с помощью медиатерапии», при поддержке гранта Главы Республики Коми на развитие гражданского общества.
