— Я поставила ребёнка на ноги. История семьи Юранёва Глеба
Воспитывать детей всегда непросто, но забота о ребенке с особенностями развития сопряжена с ещё большими трудностями и ответственностью. Истории таких семей уникальны – это переплетение безграничной любви, огромного терпения и постоянных вызовов. Сегодня мы хотим рассказать вам историю Глеба, мальчика с детским церебральным параличом (ДЦП). Каждое достижение Глеба – это победа над трудностями, которые преодолеваются с любовью и заботой близких людей. Его мама, Александра, поделилась с нами своими чувствами и важными достижениями в воспитании сына.
Глеб — второй ребенок в семье. Александра родила его в 35 лет, спустя десять лет после рождения старшего сына. Вторая беременность протекала без осложнений, но сопровождалась сниженным уровнем гемоглобина у матери.
Мальчик родился в срок, получив по шкале Апгар 7-8 баллов. Однако уже в первые дни жизни врачи заметили слабость плечевого пояса у малыша.
Первое посещение педиатра после выписки вызвало тревогу. Врач обратила внимание на отсутствие у Глеба рефлекса опоры на ноги, что послужило основанием для направления на консультацию к неонатологу в детскую республиканскую больницу. Однако осмотр неонатологом не выявил каких-либо критических отклонений. С трехмесячного возраста Глеб начал проходить курсы реабилитации, которые к сожалению, по словам мамы, не принесли существенного результата.
Заподозрить, что у Глеба проблемы со здоровьем, Александра смогла примерно к шести месяцам. Несмотря на это, Глеб был спокойным ребенком: хорошо спал по ночам и редко просыпался. Он начал держать голову в два месяца, а переворачиваться – в четыре.
Однако у него наблюдался выраженный гипотонус (сниженный мышечный тонус) – мышцы были очень слабыми. Невролог поставил диагноз перинатальное поражение центральной нервной системы (ППЦНС).
Ситуация заставила Александру искать пути решения проблемы. В 8 месяцев семья обратилась к частному массажисту с колоссальным опытом, который принимал на дому. Именно в тот момент жизнь наших героев кардинально изменилась. — После осмотра моего ребенка массажист озвучила диагноз ДЦП. Для меня это было шоком. Вернувшись домой, полезла в интернет узнать про диагноз. Первая реакция — мне стало жалко в первую очередь себя: насколько изменится теперь моя жизнь, — вспоминает Александра.
Но наши герои, обладая непоколебимой силой духа и огромной любовью, не унывали и не теряли надежду! Александра начала усиленно заниматься с Глебом ЛФК дома. Также по совету своего частного специалиста, семья начала занятия в костюме Адели, который представляет собой силовую систему, состоящую из опорных элементов и эластичных регулируемых тяг, с помощью которой с лечебной целью создается нагрузка на опорно-двигательный аппарат ребенка.
Уже после первого занятия в этом специальном костюме Глеб смог поползти по-пластунски. Это стало первым значительным прорывом. Накопленный эффект от многомесячных интенсивных занятий, включая реабилитации и домашние тренировки, наконец-то начал приносить ощутимые результаты. Ровно в год Глеб сел, в 1 год и 1 месяц встал, держась за опору, а в 1 год и 4 месяца пополз на четвереньках.
В 2 года ребенок еще не ходил и Александра пришла на очередной прием к неврологу и попросила направление для постановки диагноза и направления на МСЭК. — Вместо долгожданного направления на обследование и медико-социальную экспертизу (МСЭК), я услышала от врача вопрос, зачем мне нужны другие диагнозы, ведь, по её словам, динамика положительная, — вспоминает мама Глеба. Александре пришлось настоять на своем, чтобы получить направление на обследование.
В два года и одиннадцать месяцев Глебу поставили диагноз – гипотонически-атактический синдром, одну из форм детского церебрального паралича (ДЦП),а также сопутствующие заболевания. В три года Глеб получил инвалидность. Спустя три года, пройдя через целый водоворот эмоций, через сомнения и отчаяние, Александра была готова к любым диагнозам: — Я сама добивалась установления инвалидности. За эти 3 года мы прошли большой путь, я поставила ребенка на ноги, он пошел в садик, я вышла на работу.
Шаг за шагом, упражнение за упражнением, наши герои двигались на встречу к победе. И на всем этом пути их сопровождал и поддерживал старший брат Глеба — Ян.
— С момента рождения Глеба моим главным помощником и поддержкой стал старший сын, Ян. Ему было всего 10 лет, когда родился Глеб, но он сразу же включился в процесс ухода за младшим братом, — с гордостью рассказывает мама дружных мальчишек.
Ян стал для Глеба не только братом, но и настоящим другом, поддержкой и защитником. Когда Глебу было три года, из семьи ушел папа. Возможно, это событие еще больше сблизило наших героев.
— Для Глеба он стал значимым взрослым, беспрекословным авторитетом, ему достаточно взгляда, чтобы Глеб успокоился. Он абсолютно принимает Глеба со всеми его особенностями, не стесняется его. Не представляю, как бы я справилась, если бы не мой старший сын,- с теплотой рассказывает Александра.
Сейчас Яну 22 года, а Глебу 12. Все эти годы Ян был рядом с Глебом, поддерживая его, помогая ему расти и развиваться.
Сегодня Глеб носит гордое звание школьника. Его путь к знаниям начался в семь лет, в стенах реабилитационного центра интернатного типа, предназначенного для детей до двенадцати лет, который предусматривал круглосуточное пребывание детей в будние дни. Но Глеб наотрез отказался оставаться на ночь в учреждении, поэтому Александре приходилось привозить его утром и забирать вечером. Этот напряженный график стал неотъемлемой частью жизни семьи на протяжении пяти лет.
— В данном центре Глеб хорошо социализировался, освоил программу начальной школы по адаптированной программе для детей с особыми образовательными потребностями, — рассказывает об успехах Глеба его мама.
Однако Александра вспоминает и о многочисленных трудностях: проблемы с поведением Глеба, его неусидчивость – все это требовало постоянного внимания и поиска решений. Вместе с сотрудниками центра, с привлечением психолога, семья неустанно работала над преодолением этих трудностей, подключая различные реабилитационные мероприятия.
Александра с улыбкой на лице рассказывает о том, как за годы учебы дети в классе сдружились, как они с радостью встречают друг друга после выходных и праздников, обнимаются. И особенно радует то, что почти весь класс переходит в пятый класс в одну и ту же школу. Несмотря на все сложности – как в плане здоровья, так и в плане поведения, ребята стараются помогать друг другу, делиться и принимать друг друга.
Общение с родителями детей с особыми потребностями является для Александры неоценимой поддержкой на пути воспитания. Понимание того, что ты не один, становится надежной опорой.
В заключение этой прекрасной истории, Александра призывает взрослых учиться у детей: — Дети любят нас безусловной любовью, им не важно, какие родители — они любят нас любыми. Взрослым надо брать с детей пример: просто любить без всяких условностей, находить радость в мелочах и просто жить свою жизнь, желательно с удовольствием. Счастье не снаружи, оно внутри каждого…
Видеосюжеты и статьи о семьях создаются в рамках реализации мероприятий социального проекта «Быть мамой: психологическая гармонизация особой семьи с помощью медиатерапии», при поддержке гранта Главы Республики Коми на развитие гражданского общества.
Авторы статьи:
корреспондент — Кристина Шурганова
редактор — Анастасия Рочева
