Город возможностей: история семьи, которая не побоялась начать всё с чистого листа ради сына

Эта история о семье, которая не побоялась бросить вызов обстоятельствам, чтобы подарить своему сыну шанс на развитие.
Мы сознательно не называем имён и места их прежнего проживания: герои статьи выбрали анонимность, чтобы защитить личное пространство ребёнка. Их решение не жест страха, а акт заботы. Ведь главное здесь не географические названия, а суть их подвига: родители оставили родной город, где не было специализированных центров, и переехали в Сыктывкар, где Глеб (имя изменено) смог получить то, что многим кажется обыденным — доступ к занятиям, меняющим жизнь.
Вы прочитаете о том, как тишина после прививки обернулась годами борьбы, как поезда и метро стали частью терапии, а игра в мяч — символом победы над страхами. Вы узнаете, что даже в мире, где «особенное» часто стигматизируют, есть место надежде: Глеб начал читать в 4,5 года, научился смотреть в глаза и играть в сюжетные игры.

Родители Глеба, чей опыт стал основой статьи, сознательно выбрали анонимность, чтобы защитить сына от излишнего внимания и сосредоточить внимание читателей на главном: на пути принятия, маленьких победах и универсальных уроках родительской любви. «Нам важно, чтобы другие семьи увидели: они не одни, — объясняют они. — Но мы хотим, чтобы наш ребёнок рос без ярлыков, в безопасности. Даже изменённое имя мальчика — Глеб — не случайность: оно символизирует сотни детей, чьи истории заслуживают быть услышанными без нарушения их личных границ. Авторы материала уважают этот выбор, ведь истинная ценность повествования — не в конкретных именах, а в силе духа, вере в лучшее и надежде, которая звучит между строк.

— Быть мамой особенного ребенка — это дар, — говорит мама Глеба (имя изменено), чья жизнь изменилась шесть лет назад, когда в её семье появился сын с расстройством аутистического спектра (РАС). Её история — это путь, наполненный болью, надеждой и бесконечной верой в своего ребенка. Вместе с Глебом они учатся принимать мир заново, а их опыт становится примером для многих семей, столкнувшихся с похожими испытаниями. Герои нашей статьи с гордостью занимаются воспитанием сына и преодолевает все трудности, встречающиеся на их родительском пути.

Начало пути: от первых дней к диагнозу

Расскажите, пожалуйста, свой путь в материнство: как протекала беременность, как проходили роды, как развивался ребенок?
 
 Беременность протекала хорошо, а вот роды, которые длились почти сутки, были сложными. Ребенок родился трудно, сразу не закричал, но потом врачи сделали свою работу и нас выписали. Малыш рос счастливым и здоровым, в физическом плане проблем не было, пошел и пополз вовремя.

Когда Вы заметили трудности? Какие?

Перелом наступил в полтора года. После одной из прививок Юлия (имя изменено) заметила, что сын перестал смотреть в глаза, не отзывался на имя, а его речь свелась к отдельным звукам. Беспокойство нарастало: — Он постоянно плакал, нервничал, будто жил в своем мире. После долгих обследований семья услышала диагноз — РАС.

— Сначала мы не понимали, что это значит. Но решили действовать, пока есть время, — вспоминает Юлия.

До года у нас не было никаких подозрений на проблемы в развитии. Однако в полтора года, после последней прививки, что-то пошло не так. Ребенок не говорил полными словами и издавал только звуки. Он не смотрел в глаза, не устанавливал контакт, постоянно плакал и нервничал. Мы, в свою очередь, старались сделать все возможное, чтобы ему было комфортно.

В какой-то момент мы решили, что надо обратится за помощью к врачам и пройти обследование. Вскоре нам поставили диагноз РАС. Сначала мы не понимали, что это значит, но быстро пришли к выводу, что нужно действовать, пока есть время. Конечно, у нас возникали вопросы, почему так произошло, но мы постепенно проработали эти мысли и приняли ситуацию.

Решение ради будущего

Когда стало ясно, что в родном городе Глеба нет специализированных центров, способных поддержать его развитие, родители приняли непростое, но решительное решение — переехать в Сыктывкар. Здесь, вдали от привычного уклада, они нашли то, ради чего рискнули поменять жизнь: доступ к качественным развивающим занятиям, которых так не хватало в их малой родине. Переезд стал не просто сменой локации, а шагом в неизвестность, продиктованным любовью и верой в потенциал сына.

— Мы понимали: без профессиональной помощи прогресс будет медленнее, — делится мама Глеба. — В Сыктывкаре у него появился шанс — и мы его использовали. Теперь каждый результат говорит о том, что ради этих маленьких, но значимых побед стоило бросить вызов обстоятельствам.

Какие были ваши действия, после постановки диагноза?

Первым шагом стал развивающий центр для неговорящих детей. Позже, по совету знакомой, семья отправилась на реабилитацию в Ижевск. Уже после первого курса появились крошечные, но такие важные изменения: Глеб стал спокойнее, начал реагировать на обращенную речь. — Для кого-то это мелочь, а для нас — огромное счастье, — делится Юлия.

Мы посещали развивающий центр для не говорящих детей. Занимались, надеялись и верили, что поможем нашему ребенку, и до сих пор находимся на этом пути.

По рекомендации знакомой девушки, у которой тоже были проблемы с сыном, мы ездили в город Ижевск на реабилитацию. Уже после первого курса мы видели результат! Для кого-то это совсем ничего, а для нас было огромное счастье видеть какие изменения происходят. Сейчас занимаемся в развивающем центре «Лекотека», где видим результат и изменения на лицо! Даже жалеем, что раньше не нашли этот центр. Не могли и подумать, что занятия по сенсорной интеграции могут вывести на другой уровень. В первую очередь, родителям надо в это просто поверить!

Ходите ли вы в детский сад?

Глеб ходит в специализированный детский сад, где его любят воспитатели. Он с удовольствием участвует в занятиях, а его усидчивость удивляет даже педагогов. Интеллектуальные успехи впечатляют: в 4,5 года мальчик неожиданно начал читать. — Это был настоящий прорыв! — говорит Юлия .

Ходим в специализированный детский сад, у нас очень понимающие воспитатели, которые хорошо относятся к ребенку и любят его. В адаптации сложностей особо серьезных не возникало. Глеб посещает сад с удовольствием, активно участвует во всех занятиях и без проблем остается там без нас.

Как ребенок общается с Вами, со сверстниками? Как это происходит?

Общение дается труднее: Глеб пока не может поддержать диалог со сверстниками. Но родители не сдаются — они берут его на концерты, в театр, ездят в метро и путешествуют на поездах. — Важно не закрывать его от общества, — убеждена Юлия.

Мы наблюдаем сложности в общении с другими детьми и взрослыми. У нас спокойный ребенок, но самостоятельно ответить сверстнику или взрослому пока не может. Мы надеемся, что это придёт со временем. Для этого мы стараемся брать его с собой везде: на концерты, в театр, на разные детские мероприятия, на семейные праздники к родственникам. Главное — не закрывать его от общества.

Сначала мы осторожно наблюдали за его реакцией на новые ситуации. Например, мы очень часто ездим на поездах, что позволило ему столкнуться с большим количеством людей на вокзалах. Мы даже ездили в метро во время реабилитации в Санкт-Петербурге, и он был в восторге от этого опыта. Это было важно для нас, потому что мы видели, как он адаптируется к новым условиям и чувствует себя спокойно.

Наблюдаете ли Вы страхи со стороны окружающих или все относятся с пониманием особенностей?

Сейчас очень часто детей с особенностями развития не принимают, но нам родителям нужно сохранять спокойствие и быть для ребёнка надёжной опорой и защитой, не бояться, как отреагируют люди со стороны. Бывают разные ситуации, например, когда родители не знают, что делать, когда твой ребенок начинает кричать в людном месте. В таких случаях, иногда достаточно просто обнять его, иногда помогает ненадолго уйти и вернуться. Даже привести ребенка на десять минут и уйти – это уже огромный шаг. Важно помнить, что ребёнку тоже очень трудно, но есть мы, их защита, и они это чувствуют.

Поделитесь, пожалуйста, успехами ребенка: чего вы уже достигли и над чем работаете сейчас?

Сейчас в физическом плане он очень активный, бегает на детской площадке, исследуя её каждый уголок. Проявляет интерес к окружению. Помимо физической активности, он демонстрирует усидчивость: в детском саду и на занятиях он спокоен. Интеллектуальное развитие также радует успехами. Понимание речи значительно улучшилось. Есть обращённая речь, хотя и несовершенная, но это уже очень здорово! Появился зрительный контакт и, главное контакт с родителями который мы очень долго ждали! Но самое удивительное, что он начал читать в 4.5 года! Этого мы, конечно, никак не ожидали, для нас это безусловно успех! Конечно, работы ещё очень много. Но для нас гораздо важнее, безусловная любовь, которую мы проявляем и чувствуем в ответ от нашего сыночка.

Чтобы лучше понять прогресс, которого достиг Глеб (имя изменено), мы решили пообщаться с его специалистом по сенсорной интеграции, педагогом психологом Созоновой Лидией Рейнгольдовной, которая с радостью поделилась своими наблюдениями:

— Работая с Глебом, я наблюдаю значительный прогресс в его развитии. У Глеба улучшился зрительный контакт – он не просто смотрит в глаза, а удерживает взгляд, демонстрируя тем самым понимание и внимание к происходящему. Он внимательно слушает инструкции, стараясь выполнить задания.

Наиболее радует появление сюжетно-ролевой игры. Глеб включается в игру, придумывая сценарии и проигрывая роли. Он эмоционально реагирует: искренне переживает за героев, жалеет их и радуется.

Еще осенью, например, мячи вызывали страх у Глеба. Сейчас же ситуация кардинально изменилась. Глеб поборол свой страх, и теперь с удовольствием ловит и кидает мячи разных размеров в цель.

Кроме того, мы учимся играть в «МЕМО» (это карточная игра, где цель – найти пары одинаковых картинок). На первом этапе использовали минимальное количество карточек с яркими и простыми изображениями. Глеб уже учится концентрировать внимание, запоминать расположение карточек и ждать своей очереди хода.

Одним словом, Глеб большой молодец!

Как Вы вместе проводите время? Ваши традиции?

Мы очень любим всей семьей собираться у наших родителей, то есть бабушек. Что может быть лучше, чем проведенное вместе с бабулей время, лепить вкусные пельмени, слушая ее интересные рассказы. Также мы все вместе проводим выходные, ходим на площадки, в развлекательные центры для детей и много гуляем.

Что бы Вы порекомендовали родителям, которые воспитывают особого ребенка?

Мой совет, конечно, очень сильно любить своего ребенка, а самое главное – принимать! Чтобы двигаться дальше с особенным ребенком надо обязательно принимать его таким, какой он есть. Не корить себя и не думать почему так случилось именно со мной, ведь дети все чувствуют. И, конечно, не забывать уделять время себе любимой, быть счастливой несмотря ни на что!

Что значит быть мамой особенного ребенка?

Быть мамой особенного ребенка — это дар, посланный богом, это путь, который мы должны пройти. Не зря детки пришли именно к нам, значит мы вместе должны преодолеть все преграды и трудности, все задачи, которые нам даны, мы должны решить.

Наш путь — не случайность, — размышляет героиня. — Глеб пришел к нам, чтобы вместе преодолеть все преграды. Для Юлии быть мамой особенного ребенка — это миссия, наполненная смыслом. Её история напоминает: за диагнозом всегда стоит личность, способная удивлять, любить и меняться. А любовь, подкрепленная терпением и верой, способна творить чудеса.

Глеб продолжает учиться, играть и открывать мир. И кто знает, может, однажды его имя станет символом не только стойкости, но и новых побед — тихих, но таких важных!

 

Видеосюжеты и статьи о семьях создаются в рамках реализации мероприятий социального проекта «Быть мамой: психологическая гармонизация особой семьи с помощью медиатерапии», при поддержке гранта Главы Республики Коми на развитие гражданского общества.
 

Авторы статьи:

корреспондент — Кристина Шурганова

редактор — Анастасия Рочева