Верь в себя!

Валерия Илиева, победив болезнь, создала благотворительный фонд

«Верь в себя!» Часто эту фразу воспринимают как формальное пожелание. Но для мамы троих детей сыктывкарки Валерии Илиевой это девиз и жизненный приоритет. Тяжелая болезнь помогла ей переосмыслить ценности и по-настоящему поверить в себя. Теперь она помогает сделать это другим с помощью благотворительного фонда.

В ковидном 2020 году жизнь Валерии Илиевой разделилась на «до» и «после». 32-летняя мама двоих детей ждала третьего малыша, когда на девятой неделе беременности как гром среди ясного неба из уст врача прозвучал диагноз – гепатит С. Через час после известия в другом кабинете ей сообщили, что, возможно, у нее опухоль в груди.

– К счастью, второй диагноз не подтвердился, но и первого хватило, чтобы переосмыслить всю свою жизнь. Тогда я не справилась с этим, спряталась в раковину, замерла. Решила заняться болезнью после рождения ребенка, – вспоминает Валерия. – У меня была страшная паника, я оттолкнула от себя всех, включая отца будущего ребенка, никому не говорила о диагнозе и, по сути, загнала себя в угол. Я просто хотела доносить беременность, которая эмоционально оказалась очень сложной.

Драматизма ситуации прибавляло и то, что, как оказалось, анализы показали наличие заболевания еще за два года до беременности, но Валерии почему-то об этом не сообщили. Во время беременности сил у нее хватило только на переписку с Минздравом региона, который признал, что была допущена халатность.

– Но благодаря этому диагнозу уже после рождения дочери я поняла, что просто была не на своем пути. Еще во время беременности я столкнулась не то что с некомпетентностью, а с неэтичным поведением медперсонала. Например, соседки по палате говорили, что-де с нами рожала женщина с гепатитом С. Я кивала и понимала, что речь обо мне, – продолжает Валерия.

С 2020 по 2022 год Валерия не занималась своей болезнью, поскольку терапию во время грудного вскармливания принимать нельзя. Придерживалась строгой диеты и сдавала анализы. К счастью, все это время она была в состоянии ремиссии.

– Когда я прекратила кормить грудью, сразу явилась в инфекционную больницу: мол, здравствуйте, я вернулась, готова лечиться. А мне отвечают: надо встать в очередь. Тут я взбунтовалась и решила этот вопрос через Минздрав и прокуратуру. Я получила необходимые лекарства, что тоже было непросто в связи с введением санкций: российского аналога препарата не было. С марта по июль я ждала препарат, пропила его, и в сентябре получила отрицательный результат. Я вылечилась, и меня сняли с учета.

С чистой душой Валерия с детьми уехала в отпуск, и тут пришло понимание, что надо меняться. Начала многодетная мама с внешности: обрезала длинные волосы, остриглась налысо и решила, что надо создавать фонд, чтобы помогать людям с подобным диагнозом.

– Я активно веду свою страницу в соцсети и обещала подписчикам, что обязательно расскажу, что со мной случилось. Но просто поныть мне было мало. С момента постановки диагноза я стала изучать себя, заниматься самопознанием: раз я не на своем пути, то каков он? Кто я, что я хочу? Это помогло мне избавиться от страхов и начать вести свой блог. Благодаря болезни я встала на свой путь. В отпуске я решила, что надо записать интервью, в котором расскажу об этом непростом отрезке своей жизни. Мне помогли в этом психолог Ольга Курсова, которая тоже создала после болезни благотворительный фонд «Ты можешь!», и оператор Тихон Кинев.

После интервью Валерия получила массу откликов, ей стали писать люди с подобной историей. Она создала вначале благотворительный проект, после – НКО и благотворительный фонд. В сентябре 2023 года фонд «Верь в себя» был официально зарегистрирован.

– Для создания благотворительного фонда чисто технически надо пройти определенные процедуры. Во-первых, нужны учредители – неравнодушные люди, которые поверят в тебя и в твою идею, – рассказывает Валерия Илиева. – За моими плечами нет ни денег, ни большой команды, но есть сильные неравнодушные личности. Это проектный менеджер, эксперт в области социального проектирования и НКО Анна Демина, которая помогла написать проект, заполнить документы, зарегистрировать фонд. В учредителях также моя подруга Анастасия Фиакинская, предпринимательница Алена Романова. Мне непросто было вернуть доверие к медикам, но в период создания фонда врачи очень поддержали меня. Особенно главный врач Республиканской инфекционной больницы Владимир Викторович Катков. Знаю, что учредителей найти непросто, и то, что судьба свела меня с этими замечательными людьми, с которыми до этого я не была знакома, показало мне, что я на правильном пути.

Фонд развивался настолько стремительно, что Валерия, по ее признанию, даже не успевала осмыслить череду событий. Менее чем за год у фонда появились психологи, готовые помогать бесплатно. Валерия выступала на различных форумах, издавала брошюры и распространяла их в поликлиниках, создала сайт. Фонд выиграл грант Главы Республики Коми, с помощью которого будет усилена информационная поддержка, а сама Валерия будет выходить с профилактическими беседами в учебные заведения, чтобы информировать молодежь о гепатите С.

Фонд подавал заявку и на Президентский грант, но для победы не хватило нескольких баллов.

– Врачи подтвердили, что вокруг болезни существует некий информационный вакуум, что пациентам нужна поддержка – и информационная, и моральная, не говоря уже о финансовой, – говорит Валерия.

Оказалось, что с проблемами вирусных заболеваний сталкивается огромное количество людей. Часто они замыкаются в себе и переживают свои проблемы в одиночестве. Одним из ярких примеров закрытости этой темы для Илиевой стало известие, что ее подруга, посмотрев интервью с Валерией, призналась, что много лет страдает вирусным заболеванием.

– Моя история вдохновила ее: спустя девять лет после постановки диагноза она заказала лекарства, справилась с болезнью и полностью изменила свою жизнь. Я записала с ней интервью – так у проекта появился свой подкаст «Человеку нужен человек», – рассказывает Валерия. – Тогда я окончательно сделала главный вывод: страшнее молчать, чем говорить.

Гепатит С называют «ласковым убийцей». Долгое время он может никак не проявляться: ну, иммуноглобулин низкий, слабость, кожа сухая, часто простужаешься – ну, с кем не бывает. Вирус тихо живет в организме заболевшего, а потом у человека вдруг обнаруживается цирроз. Поэтому Валерия Илиева рекомендует даже без направления врача регулярно сдавать на анализ кровь, чтобы следить за ее показателями.

– От него не застрахован никто, и если о ВИЧ мы знаем немало, то относительно гепатита С существует множество стереотипов. Например, считается, что заразиться могут люди, ведущие асоциальный образ жизни, употребляя запрещенные препараты или при незащищенном половом контакте. На самом деле, заражение может произойти в тату-салонах, при маникюре и педикюре, в стоматологии. Поэтому фонд рекомендует обращаться в серьезные салоны и клиники; хорошо бы, чтобы инструменты вскрывали прямо при вас, – говорит Валерия.

Фонд «Верь в себя» нужен и для консультаций, и для поддержки пациентов и их родных, а самое главное – для оплаты медикаментов, поскольку за счет государства лечение могут получить очень немногие. Пока нельзя сказать, что финансовые вливания идут регулярно, но Валерия верит, что чем больше о фонде будут узнавать, тем значительнее помощь будет оказываться.

Полина РОМАНОВА